Giornata mondiale delle malattie rare, l'assessore Nieddu: "Nei centri specializzati della Sardegna assistiti oltre 10 mila pazienti"
“La giornata mondiale deve essere prima di tutto l’occasione per sensibilizzare e informare chiunque su questo delicatissimo tema, richiamando l’importanza delle cure e della ricerca”, precisa l’assessore, che ricorda: “Nel nostro Paese il Testo unico sulle malattie rare è stato approvato alla fine del 2021, ma ancora non è stata data piena applicazione”.
“In Sardegna – afferma l’esponente della Giunta Solinas – sono circa 10.500 le persone con una malattia rara assistite nei centri specializzati dei nostri ospedali, di questi 1.200 hanno meno di quattordici anni. Sul nostro territorio sono frequenti alcune patologie, in particolare le anemie ereditarie, il cheratocono, le poliendocrinopatie autoimmuni, le distrofie muscolari e i disordini ereditari della coagulazione”.
“La Regione - sottolinea l’assessore - è impegnata sul fronte delle malattie rare con una rete coordinata dal Centro di riferimento regionale dell’ospedale Microcitemico di Cagliari e che si sviluppa su tutto il territorio attraverso i Centri di riferimento per patologia individuati nei reparti degli ospedali di tutta l’Isola. Abbiamo inoltre stanziato risorse per il sostegno delle spese per i presidi che pur non rientrando nei LEA risultano indispensabili per la qualità della vita di chi soffre a causa di determinate patologie. Parliamo di un sostegno all’acquisto di creme, gel, soluzioni oculari e integratori alimentari di supporto alle terapie farmacologiche, presidi che diversamente sarebbero interamente a carico dei pazienti”.
“C’è ancora lavoro da fare, a partire dal potenziamento degli strumenti già in campo. In questi anni nonostante il Covid, non è mai mancato il dialogo e la collaborazione con le associazioni, anche attraverso il Coordinamento regionale e il Comitato tecnico scientifico, a cui a brevissimo daremo un nuovo impulso fondamentale per affrontare le sfide che ci attendono”.